Krankheit ohne Lobby

Frauen und Menschen mit Uterus müssen durchschnittlich zehn Jahre warten, bis sie die Diagnose Endometriose erhalten – eine gynäkologische Erkrankung, bei der Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, auch außerhalb der Gebärmutter wächst. Je nach betroffenem Ort im Körper können diese sogenannten Endometriose-Herde durch Verwachsungen, Verklebungen und Entzündungen unterschiedliche Beschwerden verursachen. Möglich sind unter anderem Krämpfe und starke Schmerzen während der Periode und beim Sex. Die Diagnose erfolgt manchmal erst bei einem unerfüllten Kinderwunsch und der Suche nach Ursachen dafür. Es kommt aber auch vor, dass betroffene Frauen keine Beschwerden haben.

Eine Studie des Zentralinstituts für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (ZI) von der die Deutsche Presseagentur am Donnerstag berichtete, kommt zwar zu dem Ergebnis, dass es bei der Ausstellung der Diagnose zwischen 2012 und 2022 einen Anstieg um 65 Prozent gegeben habe, diese Häufigkeit liege jedoch immer noch deutlich unter epidemiologischen Schätzungen. Die hohe vermutete Dunkelziffer kann laut der Studie mehrere Gründe haben. Möglicherweise begäben sich Patientinnen erst spät in Behandlung. Beschwerden während der Periode würden häufig bagatellisiert und als normal hingenommen. Auf seiten der Ärzte könne es an unzureichenden Abrechnungsmöglichkeiten und hohem Aufwand für die Erfassung der relevanten Informationen liegen. So sei für eine definitive Sicherung der Diagnose etwa eine Bauchspiegelung nötig, geht aus der Studie hervor.

Grundsätzlich fällt jedoch auch Endometriose in den Bereich geschlechterungerechter Forschung und Behandlung. Das ist – wenn auch mit kapitalistischem Fokus – selbst beim Weltwirtschaftsforum (WEF) aufgefallen. Ein zu diesem Anlass Mitte Januar vorgelegter Bericht kam zu dem Ergebnis, dass die Beseitigung der Ungleichheiten etwa in bezug auf Endometriose oder die Menopause bis 2040 einen Beitrag von 130 Milliarden US-Dollar zum globalen Bruttoinlandsprodukt leisten könne. Angeführt wird in der 42seitigen Studie, die das WEF mit Hilfe des McKinsey Health Institute und des Schweizer Pharmaunternehmens Ferring erstellte, auch, dass Ergebnisse aus der Forschung darauf hindeuteten, dass weniger als die Hälfte der Frauen, die mit Endometriose leben, die richtige Diagnose erhalten. Grundsätzlich würden bei Frauen demnach 700 Krankheiten später diagnostiziert als bei Männern – bei Krebsdiagnosen etwa belaufe sich dieser Zeitraum auf zweieinhalb Jahre.

Es ist aber weniger ein ökonomischer als ein feministischer Kampf, der geführt werden muss. Das haben sich beispielsweise die Aktivistinnen von »Endendosilence« auf die Fahnen geschrieben. Sie fordern mit Petitionen das Gesundheitsministerium zum Handeln auf und wollen mit ihrer Öffentlichkeitsarbeit Bewusstsein für diese nachteilige Behandlung schaffen und Betroffene »empowern«. Sie verweisen auf ihrer Webseite darauf, dass etwa zehn Prozent der Frauen und aller anderen Menschen, die einen Uterus haben oder hatten, an Endometriose leiden – »das sind allein zwei Millionen Menschen in Deutschland!« Knapp 140.000 Personen haben ihre aktuelle Petition an Gesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) unterzeichnet. Darin wird eine nationale Endometriosestrategie gefordert, um »systematisch die Mängel in der Versorgung, Aufklärung und Forschung der Krankheit« zu beseitigen.

Im Durchschnitt treten erste Symptome der Erkrankung mit 21 Jahren auf. Wie die anfangs zitierte Studie des ZI feststellt, wurde die Diagnose Endometriose 2022 bei fast 340.000 Patientinnen dokumentiert, die im Median jedoch bereits 40 Jahre alt waren. Nach wie vor wissen also trotz der deutlichen Erhöhung bei der Ausstellung der Diagnose viele Frauen nichts von ihrer Erkrankung und müssen lange unbehandelt mit den Beschwerden leben. Und nach wie vor gilt, was der Gynäkologe und Gründer des Endometriose-Zentrums im Universitätsspital Zürich 2022 im Gespräch mit dem Schweizer Portal Annabelle sagte: »Endometriose ist eine Krankheit ohne Lobby.«