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Aus: Ausgabe vom 11.06.2022, Seite 2 / Inland
Versichertendaten

»Das weckt bei Pharmaindustrie Begehrlichkeiten«

Gesetzliche Krankenkassen sollen Informationen von 73 Millionen Versicherten in Datenbank füttern. Ein Gespräch mit Jan Kuhlmann
Interview: Gitta Düperthal
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Datenreichtum: Die von den Kassen ausgegebenen Chipkarten verraten viel über Patientinnen und Patienten

Die gesetzlichen Krankenkassen müssen Gesundheitsinformationen von 73 Millionen Versicherten bis 1. Oktober zu Forschungszwecken in eine Datenbank einspeisen. Geht es dabei um sensible Daten?

In der Tat. Sie sollen zum Beispiel ärztliche Diagnosen, Daten zu Krankenhausaufenthalten und Verordnungen von Medikamenten ihrer Versicherten an eine Datenstelle beim GKV-Spitzenverband übermitteln. Die gesamte ärztliche Behandlung spiegelt sich darin wieder, inklusive aller Untersuchungen. Diese Daten werden erstmals zwischen dem 1. August und dem 1. Oktober 2022 in einer Datenbank zusammengeführt, jährlich aufgestockt und bis zu 30 Jahre lang gespeichert. Dass die Daten überhaupt an die Krankenkassen übermittelt werden, dient auch dazu, die Ärzte zu kontrollieren. Damit sie nicht etwa zuviel verordnen, was die Kassen finanzieren müssen. Die Datenbank mit diesen Verordnungsdaten wird weiten Kreisen u. a. für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt.

Sie befürchten möglichen Missbrauch der Daten. Durch wen?

Beim Übermitteln der Daten werden nur Namen, Geburtstag und -monat der Versicherten entfernt. Der Kryptographieprofessor Dominique Schröder formulierte in einem Gutachten, dass diese sogenannte Pseudonymisierung die Versicherten nicht ausreichend schützt: Durch den Abgleich mit anderen Datensätzen könnten sie doch wieder identifiziert werden. Die Ärzte sind nicht anonymisiert, ebenso der Wohnort. Zieht jemand um, werden auch diese neuen Daten registriert. Es ist nicht schwer, eine erkrankte Person darüber zu identifizieren. Das weckt Begehrlichkeiten bei der Pharmaindustrie, die weitere Produkte anbieten will, um so ihren Profit zu steigern.

Die Gesellschaft für Freiheitsrechte reichte am 3. Mai gegen die Sammlung von Gesundheitsdaten des Spitzenverbands der Krankenkassen zwei Eilanträge bei Sozialgerichten in Berlin und Frankfurt am Main ein. Was wurde daraus?

Zwei Menschen haben dagegen geklagt, dass ihre Daten auf die Weise weitergeleitet werden. Beide haben bei den Sozialgerichten vorläufig gewonnen. Ihre Daten werden somit nicht an die Stelle weitergegeben, solange ihre Verfahren laufen. Alle anderen 73 Millionen werden jedoch weiterhin übermittelt. Eine Klägerin ist Constanze Kurz, Sprecherin des Chaos Computer Clubs. Der zweite Antragsteller leidet an der seltenen Bluterkrankheit. »Für Menschen wie mich mit einer seltenen Erkrankung ist das Risiko sehr hoch, identifiziert zu werden«, sagt er. Das könne zum Beispiel dazu führen, dass er dann bei der Jobsuche diskriminiert werde. Die Verfahren zielen darauf, die Rechtslage durch das Bundesverfassungsgericht und/oder den Europäischen Gerichtshof zu klären. Unser Verein unterstützt das. Wir kritisieren vor allem, dass der Gesetzgeber kein Widerspruchsrecht gegen die Forschung mit den Daten einräumt. Das verstößt gegen das Recht, über die eigenen Daten selbst zu bestimmen.

Das 2019 in Kraft getretene »Digitale-Versorgung-Gesetz«, kurz DVG, ist der Hintergrund für die Datensammlung. Wer steht politisch dafür in der Verantwortung?

Das Gesetz stammt aus der Ära des Exgesundheitsministers Jens Spahn von der CDU. Im Eiltempo hat er mehrere Gesetze durchgesetzt, die der Vermarktung von Produkten im Medizinsektor dienen, um die Wirtschaft so anzukurbeln. Das DVG ist nur ein Baustein in einer ganzen Kette entsprechender Gesetzgebung. Der neue Gesundheitsminister Karl Lauterbach, SPD, ist ebenso mit der Gesundheitswirtschaft eng verbunden, treibt solche Projekte aber mit weniger Entschiedenheit als sein Vorgänger an. Auch die elektronische Patientenakte wird unter seiner Ägide weiter entwickelt.

Dagegen hat sich Ihr Verein lange gestemmt. Was ist der aktuelle Stand?

Lauterbach könnte die Gesetze ändern, um Spahns Änderungen wieder zurückzudrehen. Er denkt aber nicht daran. Die jetzige Akte ist ein Fehlschlag. Seit 2006 hätte sie jährlich erneut freigeschaltet werden sollen. Die sogenannte Telematikinfrastruktur, über die darauf zugegriffen werden könnte, funktioniert aber nicht. Die Betreibergesellschaft Gematik hat es nicht hingekriegt. Jetzt ist die Rede davon, dass es 2023 so weit sein soll.

Jan Kuhlmann ist Vorsitzender des Patientenrechte und Datenschutz e. V.

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