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Aus: Ausgabe vom 07.09.2021, Seite 2 / Inland
DNA-Proben für Datenbank

»Eine Einwilligung wird nicht kontrolliert«

Gendatenbank der Charité Berlin sammelt auch Proben von Minderheiten. Kritik an möglichem unethischen Umgang. Ein Gespräch mit Isabelle Bartram
Interview: Henning von Stoltzenberg
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Eingang zum Institut für Rechtsmedizin der Charité Berlin

In einem offenen Brief vom 6. August an die Charité Berlin und die politisch Verantwortlichen beklagen Sie den unethischen Umgang mit Daten von Minderheiten. Um was genau geht es dabei?

An der Abteilung für Forensische Genetik der Charité wurde von Mitarbeitenden die DNA-Datenbank YHRD entwickelt. Sie wird weltweit von Ermittlungsbehörden zur Aufklärung von Kriminalfällen genutzt. Durch Recherchen von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern ist herausgekommen, dass bei einigen Datensätzen eine informierte Einwilligung der betroffenen Personen fehlt oder ihre Einwilligung durch die Zusammenarbeit beim Datensammeln mit Sicherheitsbehörden zweifelhaft ist. Brisant daran ist zudem, dass es sich bei den Betroffenen um Angehörige von diskriminierten Minderheiten wie Romni und Rom handelt. Zwar ist eine explizite Einwilligung inzwischen Standard, wenn es um Forschung mit Menschen geht, und wird eigentlich auch bei der YHRD vorausgesetzt – aber nicht kontrolliert.

Was bedeutet es, in dieser Gendatenbank gespeichert zu sein?

Die YHRD enthält inzwischen Daten von rund 337.450 Personen, die fast 1.400 sogenannten Populationen zugeordnet sind. Damit sind Menschengruppen gemeint, die von Genetikerinnen und Genetikern ethnisch, sprachlich und/oder nach ihrer regionalen Herkunft unterschieden werden. Die Informationen sind über das Internet frei zugänglich und werden weltweit von Strafverfolgungsbehörden verwendet. Die Datensätze sind zwar anonymisiert und enthalten nur bestimmte DNA-Marker, nicht das gesamte Genom. Doch da sie den Ort der Probenentnahme enthalten und die Daten zum Teil von kleinen Communitys erhoben wurden, kann nicht in jedem Fall ausgeschlossen werden, dass Menschen identifizierbar sind.

Wozu wird die Datenbank benutzt?

Sie gibt an, wie häufig bestimmte DNA-Marker bei Menschen sind, die einer bestimmten Population angehören. Auf dieser Grundlage wird berechnet, wie verlässlich eine Übereinstimmung zwischen der DNA einer bekannten Person und einer Spur vom Tatort ist. Allerdings kann und wird die YHRD auch anders verwendet: Mit Hilfe der Genspur einer gesuchten Person wird geprüft, welcher Population in der Datenbank sie genetisch am ähnlichsten ist. Technisch ist das Verfahren zur Bestimmung der »biogeographischen Herkunft« relativ einfach machbar, auch wenn die Treffsicherheit der Ergebnisse wissenschaftlich umstritten ist. In Deutschland ist es zudem auf Bundesebene aufgrund einer Diskriminierungsgefahr verboten. Die Ergebnisse sind ja keine Hinweise auf individuelle Personen, vielmehr können ganze Bevölkerungsgruppen zu Verdächtigen gemacht werden.

Gibt es bisher Reaktionen der adressierten Mediziner oder Politiker auf Ihr Schreiben?

Wir haben leider noch keine Antwort bekommen. An anderer Stelle hat die Charité mit dem Finger auf die YHRD-Betreiber gezeigt. Allerdings steht auch die Charité als renommiertes Forschungsinstitut, in dessen Auftrag die Datenbank entwickelt und gepflegt wurde, in der Pflicht, Verantwortung zu übernehmen.

Welche Konsequenzen wurden für die Charité oder die Verantwortlichen gezogen? Man könnte meinen, dass die Datenerhebung und der Umgang damit für ziemlichen Wirbel sorgen sollten.

Die Charité hat angekündigt, die Abteilung für Forensische Genetik zu schließen – nicht wegen der Kritik an der Datenbank, sondern wegen fehlender Wirtschaftlichkeit. Ob die Kontroverse um die unethische Forschungspraxis zu dieser Entscheidung beigetragen hat, ist unklar.

Wer unterstützt Ihre Initiative, und was sind Ihre konkreten Forderungen?

Der offene Brief wurde von verschiedenen zivilgesellschaftlichen Organisationen unterschrieben, zum Beispiel vom Zentralrat Deutscher Sinti und Roma. Wir fordern eine unabhängige Untersuchung, in der die Vorwürfe des unethischen Umgangs mit Proben von Minderheiten aufgearbeitet werden. Darauf basierend müssen alle Daten, bei denen eine informierte Einwilligung zweifelhaft ist, gelöscht werden. Die YHRD soll ab sofort bis zum Abschluss ihrer Überprüfung und Bereinigung offline gehen. Und in Zukunft muss die Einhaltung von ethischen Standards für alle eingereichten Datensätze genau kontrolliert werden.

Isabelle Bartram ­arbeitet beim Gen-ethischen ­Netzwerk e. V.

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